‘Criatures d’un altre planeta’ és el llibre que ha escrit la periodista de Catalunya Ràdio Elisabet Pedrosa. Explica la seva experiència com a mare d’una nena, la Gina, que està a punt de fer 6 anys i que pateix una malaltia rara, la Síndrome de Rett, una malaltia neurològica molt invalidant, que pot provocar una dependència del 100%. La Gina no camina, no parla, no menja sola, no té cap mena d’autonomia. Una situació, que segons l’autora, en una entrevista a Ràdio Berga, et ‘canvia la vida’. Quan li van diagnosticar la malaltia a la Gina, ha dit, va sentir «dolor i ràbia» i, al principi, «sobretot molta incertesa». Però després, ha afegit, comprens que «has has entrat per una petita finestra al món de la discapacitat i que la teva filla té una gran capacitat per gaudir de coses molt petites»‘.
Per a Pedrosa, escriure va ser «de gran ajuda» i el llibre ‘Criatures d’un altre planeta», que es presenta aquest divendres a 2/4 de 8 del vespre a la biblioteca de Berga, té un doble objectiu: recaptar fons per la investigació, i donar a conèixer la malaltia.
Es volen aconseguir recursos per investigar la Síndrome de Rett, ja que com que afecta un percentatge molt baix de la població (1 de cada 10.000 nenes) les administracions públiques no destinen grans pressupostos per trobar-hi solucions. Ara mateix, però, l’esperança de moltes famílies és l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona on, en coordinació amb d’altres centres de recerca del món, hi ha un equip de metges que ha començat una investigació que pot ser fonamental per avançar en el coneixement de la malaltia.
Amb el llibre, Elisabet Pedrosa vol ajudar a recaptar fons per la investigació. Cada lector destina un euro i mig a aquest propòsit, el 100% dels drets d’autor.
